基因革命（一）| 创行业
撰文 | Matthew Cobb
编译 | 朱雅文
近些年，两种新型基因技术引领了科学界和医疗界的革命。人们所熟知的一种是解码基因中隐藏信息的技术，而对另一种新发现的技术人们并不了解，这项技术能根据我们的意愿修改基因，预测某种疾病对健康造成的风险，消除致命疾病，并最终改变我们自身和整个自然界。这项创新引发了一系列复杂又亟待解决的问题：我们到底想要一个怎样的社会和我们究竟是谁？一个崭新的世界近在眼前，我们最好有所准备不然事情可能变得一发不可收拾。
这场革命的开始是缓和又令人惊艳的。2000年6月，比尔·克林顿总统和总理托尼·布莱尔宣布人类基因组初步草图的绘制已经完成。据白宫媒体宣称，此项研究成果将“为预防、诊断、治疗、和治愈疾病开辟新径”。很多科学家持怀疑态度，他们的工作期望在于了解，而公众可能觉得实用性的理由比仅仅满足求知欲更容易接受。
从2000年发展检测基因疾病开始，克林顿逐步展开了他的计划。当这种检测变得越来越广泛，道德担忧开始浮出水面。基因检测技术显然影响了即将成为父母的人们，进一步加深今天许多人仍面临的是否选择生下可能在出生时患有某种疾病的孩子的窘境。其中一些技术有相当明确的目标，如针对唐氏综合征的新型血液测试，用来避免伴侣间的一些问题，但这些看似令人安慰的流程却引发了相当重要的道德问题。
无论我们想要与否，人类基因数据库和其它类似的举措，比如对非裔美国人患病率很高的镰状细胞性贫血进行的基因测试，都将使我们改变某种特定人类基因在人群中出现的频率。这是优生学的技术定义，然而这听起来是有些骇人的，毕竟优生学这个概念永远是和对美国的精神病患和美洲原住民的强制绝育以及纳粹对认为有基因缺陷的人进行的谋杀联系在一起的。但应用基因检测来帮助父母决定是否要孩子显然是一种软性优生学，也显著减少了人们的痛苦。带着最好的意愿和现在看来最好的结果我们实际上已经走向了道德的边缘。
对唐氏综合征的基因检测同样有着隐藏的道德困境，这项测试检测母亲血液中少量胎儿的DNA。在美国，这项技术已经很大程度上取代了了可能导致流产的侵入性可替代术（羊膜腔穿刺术或绒膜绒毛取样，细胞要从胎盘中取出）的广泛使用。安全检测唐氏综合征方法的出现是一项积极的技术进步（在英国，预计每年会因此减少30例入侵式检测法造成的流产），但很多女性认为检测技术的简便反而让她们感到一种被逼迫而必须进行唐氏综合征检测的压力感，和一旦结果呈阳性就要进行流产的潜在危机感。
在过去的几年中，基因检测已经进入了商业主流，比如由23andMe公司（人类有23对染色体）以及类似公司出售的直接面向消费者的检测技术已经非常普遍。对这项技术的大部分关注点不仅在于它声称能够追溯我们的祖系，还因为他们试图预见人们未来的健康。在四月初，23andMe公司获得FDA批准，开始出售可以测十几种疾病的DIY基因测试，其中包括帕金森病和迟发性老年痴呆症。你将一口唾液吐到一个试管中，将它送到公司，几天后你就可以收到一份结果。但做过几次类似测试的加拿大社会文化心理学教授史蒂文·海涅解释说，DNA并不代表注定的命运。这就引出了问题的关键所在。
有些疾病确实完全由基因遗传决定,如亨廷顿氏舞蹈症、假肥大型肌营养不良症等等。如果你有缺陷基因，你最终也会得病。在接受测试之前请想清楚，你是否想通过电子邮件得知自己将会患上一种威胁生命的病。但对大多数的疾病而言，未来并没有写在我们的基因中，所以基因测试也可能存在误导。
比如，根据一项测试结果，海涅有“比常人多32%的概率”会患上帕金森病。在这骇人数字的背后其实代表的是，他患上帕金森疾病的概率只比普通人群患上此疾病的概率略微高了一点。（对海涅来说是2.1%，对我们来说是1.6%）。这听起来不算太糟糕吧？还是很糟糕呢？2.1%的概率究竟意味着什么？人们很难解读这方面的信息，也难以决定在可选择的情况下如何改变他们的生活方式来减少患上疾病的概率（对帕金森这种疾病来说没有方法减少发病机率）。
更会让人费解的是，不同公司对同一疾病的测试结果也可能会不同。这些差异可以通过每家公司使用不同的测试标准和数据库来解释。但公众在面对这些矛盾的信息时，可能会觉得这比没有信息还要糟糕。
还有更大的问题。无论它的预测价值如何，全球开展的DNA测序工作使得人类基因信息洋流肆意传播，DNA有一天也可能会反噬我们。2008年的《反基因歧视法》禁止了美国医疗保险公司的基因歧视行为。然而，最近由众议院通过了医疗改革法案（美国卫生保健法，被称为川普医改法案）允许医保公司对已经存在健康隐患的人收取更高的保险费。很难想象还有什么能比带有遗传疾病基因让你最终患上某种疾病的基因更糟糕的情况了，而在现有的医疗系统下，保险公司有充分的理由去寻找你DNA中的风险。如果共和党医疗改革将其视为法律，那么法院很可能得出基因测试是存在健康隐有力证据的结论。如果基因最终将影响医疗保险费用情况，那很多人可能就不会选择进行这项检测。
